Dels oblits inconscients i dels conscients, per Vicent Ibañez

Potser que vos interesse saber que hi ha identificades més de 100 malalties neurodegeneratives (EN). Entre elles es troba la malaltia d’Alzheimer, la de major prevalença, amb uns 600.000 afectats a Espanya. També i com sóc part interessada, i ja que està dins de l’apartat de les EN, vull destacar la malaltia de Parkinson, dels que hi ha uns 100.000 malalts a Espanya, i un de cada 10 té menys de 50 anys.

La Fundació Gent per Gent ha posat en marxa durant l’any 2010 una campanya de sensibilització i recaptació de fons per a la investigació de l’Alzheimer i altres malalties neurodegenerativas. El lema és “ Recorda les famílies que ajuden a no oblidar”

Amb este enfocament es vol ressaltar la importància del paper que exerceixen els familiars de les persones afectades per alguna EN.

Els afectats necessiten del suport, l’ajuda i assistència d’altres persones, estes persones es denominen cuidadors. Tots coincidirem en que els que millor saben cuidar del pacient són els seus familiars, especialment en el cas de les EN, ja que solen ser unes malalties de llarga evolució.

És indubtable que, per a una bona qualitat de vida del malalt, este visca en l’ambient de tota la seua vida, rodejat pels seus propis objectes i pels seus sers volguts. I així és, ja que en el 80 per cent dels casos són els familiars els que assumeixen, en el propi domicili, l’atenció d’estos malalts.

Quan ens fem càrrec de l’atenció del nostre malalt no ens parem a pensar en els canvis a curt, mitjà i llarg termini que es van a produir en la nostra vida i el nostre entorn. Els canvis que pot comportar són:

• Canvis en les relacions familiars (assumir noves tasques, conflictes,…)
• Canvis en el treball i en la situació econòmica (absentisme, abandó, augment de les despeses,…)
• Canvis en el temps lliure (disminució del temps dedicat a l’oci, a la família, als amics, …a un mateix)
• Canvis en la salut (fatiga, alteracions del son,…)
• Canvis en l’estat d’ànim ( por, culpabilitat, preocupació, tristesa, ansietat,…)

I vénen els oblits.

L’òblit inconscient. Un oblit trist, i és aquell en el qual els malalts, per l’evolució de la pròpia malaltia, en algunes d’elles, els porta a l’oblit del que són ells mateixos i els sers volguts que els rodegen i en altres fins i totsent conscients, no materialitzen gestos d’agraïment, produint, si és possible, més angoixa sobre els cuidadors.

L’oblit conscient és l’altra cara, i la més fosca de la qüestió, radica en la no aplicació de les lleis i desenvolupament de les mateixes, amb dotacions econòmiques suficients, suposant per tant l’abandó de responsabilitats per part de l’Estat, la nostra Comunitat Autònoma i el seu deficient sistema sanitari, que sobrecarreguen, encara més la situació, fins a arribar a produir, entre d’altres, un esgotament econòmic dels recursos familiars. (el cost per malalt d’Alzheimer i any s’estima en superior a 20.000 euros).

Davant de les minves de l’administració en l’ajuda als malalts, famílies i cuidadors, les associacions d’afectats compleixen un paper importantíssim, proporcionant suports i consells per a millorar la qualitat de vida i els drets de malalts, i a les quals és necessari recolzar.

Sigueu conscients que és un problema que afecta tota la societat, i vos demane que dins de les vostres posibilitats i quan tingueu ocasió, manifesteu com jo ara, la vostra exigència a les administracións, que destinen fons suficients en el benestar dels seus administrats, invertint per a proporcionar-los salut i recolzament, restant recursos econòmics de tants esdeveniments elitistes que només serveixen per a l’ostentació i luxe d’uns pocs.